strona głównaaktualności2017archiwumgminasamorządurządjednostki org.oświata i sportkulturaturystykabaza firmgaleriepliki do pobraniaszukaj 
 

Pomóżmy pięciomiesięcznemu Frankowi

Na prośbę Małgorzaty Jerz sołtys wsi Janków Pierwszy na V sesji Rady Gminy Blizanów 30 marca Sławomir Musioł wójt gminy Blizanów zapoznał radnych i sołtysów z historią choroby pięciomiesięcznego Franka Trzęsowskiego – wnuka jankowskiej sołtyski, u którego lekarze podejrzewają nieuleczalną chorobę przeponowy-rdzeniowy zanik mięśni typu SMARD1. Samorządowcy od razu włączyli się w akcję pomocy dziecku, a kilku z zebranych zadeklarowało przekazać 1% podatku w rozliczeniu rocznym.
Franek urodził się 15.10.2010 r. i w dniu narodzin oceniono jego stan zdrowia  na 10 punktów (maksymalnie) w skali Apgara. Ciąża przebiegała prawidłowo, bez powikłań, a rozwiązanie nastąpiło poprzez cesarskie cięcie. Franek był zdrowym niemowlakiem i do końca ubiegłego roku rozwijał się wzorowo. Dokładnie 31 grudnia trafił do szpitala w Kaliszu z ostrą niewydolnością oddechową. Po wykonaniu wstępnej diagnostyki i stwierdzeniu przepukliny jelitowo-przeponowej, która spowodować miała atak duszności zadecydowano o przewiezieniu dziecka do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na operację. W Łodzi wykluczono przepuklinę i pozostawiono dziecko do dalszej diagnostyki. W międzyczasie wykryto u niego zapalenie płuc  i przez 11 dni leczono go tylko w tym kierunku. 11 stycznia 2011 r. Franek miał zapaść i trafił na OIOM tamtejszej Kliniki, gdzie został podłączony do respiratora. Poddano go szeregowi różnych badań, m.in.: tomografii komputerowej, rezonansowi magnetycznemu, punkcji lędźwiowej kręgosłupa, badaniu na przewodnictwo nerwowe, echu serca, USG głowy oraz kilkunastu badaniom płynów ustrojowych. Ponieważ możliwości diagnostyczne łódzkich specjalistów skończyły się, prof. Krajewski zadecydował o przeniesieniu chłopca do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Tam zajęli się nim najlepsi diagnostycy w kraju. Ostatecznie po badaniu objawów przeprowadzonym przez dr Jędrzejowską- genetyka z Polskiej Akademii Nauk uznano, że Franek cierpi na nieuleczalną chorobę przeponowego rdzeniowego zaniku mięśni SMARD 1. W Polsce do tej pory stwierdzono jeden taki przypadek. W związku z rozpoznaniem pobrano od Franka próbkę DNA i przeznaczono do dalszego badania, a dziecko z powrotem przetransportowano do Łodzi. Ponieważ badanie genu odpowiedzialnego za SMARD 1 to bardzo skomplikowana procedura, na ostateczny wynik trzeba poczekać kilka miesięcy. Wyniki badań i ekspertyzy lekarskie za pośrednictwem  przyjaciół rodziców Franka wysyłane zostały  między innymi do klinik w Niemczech, Kanadzie, Grecji, Rosji i kilku innych krajów. Niestety na całym świecie stan wiedzy o SMARD 1 jest taki sam. Do tej pory nie znaleziono na to lekarstwa. Można jedynie rehabilitować dziecko i jak najdłużej utrzymywać je w sprawności fizycznej. Na dzień dzisiejszy u Franka nie działa przepona, ma lekki niedowład nóżek i ograniczenia ruchowe w prawej rączce. Wydano już o orzeczenie o jego niepełnosprawności. Aktualnie rodzice Franka  starają się o przeniesienie synka do domu i objęcie go programem domowej wentylacji. Żeby Franek mógł wrócić do Sulisławic, lekarze przeprowadzili u niego zabieg tracheostomii- dzięki temu istniała szansa, że choć przez godzinę dziecko byłoby w stanie oddychać samodzielnie oraz, że będzie mógł zostać w przyszłości podłączony do domowego respiratora. Okazuje się jednak, że mimo tego zabiegu Franek nie radzi sobie sam oddechowo i całą dobę musi być wspomagany przez respirator. Mimo ogromu badań jakie spadły na niego, jest on niezwykle komunikatywnym i wesołym dzieckiem. Uwielbia wierszyki i przedstawienia w wykonaniu rodziców Anny i Szymona Trzęsowskich. Przed jego powrotem do domu, rodzinę czeka kosztowna reorganizacja mieszkania i zakup sprzętu, którego nie zrefunduje Narodowy Fundusz Zdrowia. Przykładowo wózek specjalistyczny, który  pomieści respirator  to koszt ok. 20 000 zł, z czego NFZ refunduje tylko ok. 1 800 zł. Potrzebne będą też: łóżko rehabilitacyjne i materac przeciwodleżynowy, na które wydać trzeba 4 000 zł, agregat prądotwórczy 2-3 tys. zł czy ssak akumulatorowy ok. 2500 zł, a to zdecydowanie za duże koszty dla młodego małżeństwa Trzęsowskich. Franek Trzęsowski jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą", co można sprawdzić na stronie internetowej: dzieciom.pl/13984. Aby przekazać 1% swojego podatku dla Franka wystarczy wpisać w odpowiednią rubrykę PIT numer KRS Fundacji: 0000037904, a w
rubrykę „Informacje Uzupełniające - Cel Szczegółowy 1%": 13984 - Trzęsowski Franciszek. Wpłaty można również dokonać na nr konta Fundacji:  15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem:  13984 Trzęsowski Franciszek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

mapy googlebippkspogodawiadomości z polskiwiadomości ze świataCAF
 





Szukaj  |  Mapa serwisu  |  Kontakt



Copyright © 2010
Wszelkie prawa zastrzeżone

Projekt: Studio Reklamy Gajzlerowicz
Realizacja: EVEREST Przedsiębiorstwo Informatyczne Kalisz
EVEREST Przedsiębiorstwo Informatyczne nie odpowiada za treść publikowanych informacji.

Poprawny XHTML 1.0 TransitionalPoprawny CSS!